Så kan det vara att bli sjuk i Sverige

Johanna blev blind för sex år sedan, då trettiotre år gammal. Blindheten uppstod genom en ovanlig sjukdom, LHON. Eftersom hon blev blind som vuxen menar hon att det är svårare att anpassa sig till att inte kunna se än om det vore en medfödd åkomma.
I det tidigare programmet med Johanna, Fjärde statsmakten 29, berättade hon att det sociala skyddsnätet vi tror oss innefattas av här i Sverige inte är så säkert. Hon hade ”hamnat mellan stolarna” på så sätt att hennes ekonomiska situation var så pass svår att hon inte hade råd att hämta ut sin nödvändiga medicin.
Nu berättar hon lyriskt om att detta avhjälptes på ett fantastiskt vis efter att programmet sänts då flera tittare som blivit upprörda hjälpte henne ekonomiskt.
Men hon hade också problem med att få den personliga assistansen som hon rimligen vore berättigad till. Efter att Johanna talat med andra med liknande behov som henne har hon blivit övertygad om att myndigheterna använder en bestraffande metod för att minska sina åtaganden gentemot de som behöver samhällets hjälp.
Hon berättar att om en person som är berättigad till en personlig assistent en viss tid ber att få tiden utökad, blir resultatet i regel i stället minskad tid. Detta leder till att människor som skulle behöva mer tid inte vågar be om det.
Johanna Carsbrant berättar att när hon blev nekad utökad tid för assistans av förvaltningsrätten så överklagade hon beslutet till kammarrätten, vilken avslog begäran. I samband med dessa korrespondenser via e-post, som hon kan läsa och skriva med hjälp av taltjänst-program, visar det sig att myndigheterna använder sig av tekniskt komplicerade lösningar som krypterade bilagor som även för en seende person skulle upplevas som svårt att hantera.
För Johanna som inte kan se blev det i princip omöjligt att korrespondera med myndigheten på ett för henne gynnsamt sätt. När kammarrätten delgav henne att överklagan avslagits via den krypterade bilagan visade det sig att de normala rutiner som vanligen gäller vid utskick av sådan information med vanligt pappersbrev, nämligen att mottagaren ska skicka in ett delgivningsbevis för att delgivningen skall vara utförd, inte gällde. Hon ansågs delgiven i och med att e-posten skickats till henne.
En av anledningarna till att hon vill ha mer assistanstid är att hon behöver fysisk motion genom att promenera och gå på gymmet. Hon har fått informationen att det kan motverka ögonsjukdomen.
Hon som innan hon blev blind var företagare med flera anställda, har själv bidragit mycket till det allmänna genom sitt företags inbetalda skatt. Hon hyser fortfarande hopp om att sjukdomen skall gå tillbaka och att hon ska kunna återgå till näringslivet helt.
När det gäller hur mycket hjälp som en person ska få bestäms den av en biståndshandläggare från kommunen. Johanna berättar att det känns förnedrande när denna bedömning sker och handläggaren gräver runt i hela ens tillvaro, för att kunna skära bort några minuter här och där. Allt detta för att spara pengar åt kommunen. Hon är noga med att påtala att de personer som utför den beviljade assistansen gör sitt bästa men att de är mycket stressade.
I förra programmet som Johanna medverkade i hos Swebbtv var hon positiv till färdtjänsten som hon använder sig av. Nu har hennes uppfattning ändrats. Hon berättar om flera obehagliga situationer som uppstått då hon använt sig av den. Det har gällt allt från närmanden, propagerande för koranen, att förarna inte hittar eller kan använda sig av GPS:en till att de inte inser att Johanna är blind och måste bli hjälpt till och från bilen. Många förare har varit aggressiva. Hon tror att det faktumet att de allra flesta förarna är män från Mellanöstern eller Afrika och att hon är kvinna kan vara bidragande. När Johanna ringt kundservicen hos färdtjänsten och påtalat saken har inte mycket hänt. Själva bokningstjänsten för färdtjänsten är stationerad i Senegal i Afrika och utförs av senegaleser som lärt sig svenska berättar Johanna.
Johanna Carsbrant berättar att hon skriver en bok om hur det är att leva som blind i hennes situation. Boken tar upp många saker som myndigheter inte verkar förstå om den sjukdomen som Johanna har. Att Johanna har varit egen företagare när hon fick sin sjukdom ligger nu henne i fatet då hon som många andra företagare tog ut en relativt låg lön och i stället lät företagets aktiekapital växa, vilket nu ger henne en låg sjukdomsgrundande inkomst.

Källa: https://youtu.be/_gdOj1t9DBs